Duchenne Heroes



Vanuit Cycloteam.nl zullen Henri van der Wal en Christel van der Wal zich de komende maanden gaan klaarstomen om in september 2010 een waanzinnige uitdaging aan te gaan, namelijk de Duchenne Heroes. De Duchenne Heroes tocht voert de deelnemers in 7 dagen over 700 kilometer (veelal offroad) van Luxemburg naar midden-Nederland. Een ware prestatie, die zeker niet te onderschatten valt. Maar de echte prestatie is dat de deelnemers hiermee geld inzamelen voor onderzoek naar een tot nu toe nog ongeneeslijke spierziekte die zich bij jonge kinderen openbaart. Met uw bijdrage stelt u Henri en Christel in staat om dit fantastische event te ondersteunen.

Laat u Henri en Christel rijden om deze ongeneeselijke ziekte eindelijk te laten stoppen? Klik dan op de volgende link en kies voor www.cycloteam.nl

Doneer nu!

De informatie hieronder komt van de website http://2010.duchenneheroes.nl/

DUCHENNE

 

´Wanneer je te horen krijgt dat je zoontje een ongeneeslijke spierziekte heeft, stort je wereld in. Veel ouders van kinderen met Duchenne leven met een gevoel van onmacht en onrechtvaardigheid. We moeten alles op alles zetten om genezing mogelijk te maken. Voor mijn zoontje komt het waarschijnlijk te laat, maar voor de toekomstige patiëntjes zijn we misschien op tijd´ (Margreet, moeder van Daan).

Duchenne

 

DUCHENNE SPIERDYSTROFIE
 

Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste jaar.

Is Duchenne te genezen?
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. De eerste klinische tests met een groep patiëntjes is gestart. Eindelijk gloort er hoop.

DUCHENNE PARENT PROJECT
 

Stichting Duchenne Parent Project is een door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne opgerichte en geleide non-profit organisatie die zich ten doel stelt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie te bespoedigen. Vrijwel alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers.
Kijk voor meer informatie op www.duchenne.nl


Duchenne Parent Project

 

MEEDOEN

 

Iedereen die op de één of andere manier bij Duchenne Heroes betrokken is, is een Hero! Niet alleen de helden die fietsen voor het goede doel, ook de enthousiaste vrijwilligers die hun steentje bijdragen én alle sponsoren die het evenement tot zo´n groot succes maken door hun (financiële) bijdrage.

Meedoen


DE TOCHT
 

De Duchenne Heroes-mountainbiketocht bestaat uit zeven zware etappes, door vier verschillende landen, van Luxemburg naar Nederland. Per dag leggen de deelnemers gemiddeld 100 km af over vaak unieke mountainbiketracks. De route is in alle zorgvuldigheid samengesteld, voorgereden door het Duchenne Heroes vrijwilligersteam en gaat zo min mogelijk over asfalt. Het parcours is niet afgezet of bewegwijzerd, er wordt gereden met GPS. Deelnemers zijn verplicht zich te houden aan de wettelijke verkeersregels.


De weersverwachting vandaag
weer buienradar »   vooruitzichten »
bike-transalp
Hoofdsponsor: